年に一度、弟のことを確認する面接、弟の保護者の勤め…、兄弟だからね。

私の弟は、障害を持って生まれています。
重症心身障害者のくくりになります。
現在は施設に入って、もう40年くらいそこで暮らしています。

東京都立府中療育センター　東京都福祉保健局

弟は…。

私より４歳年下で、
現在は52歳になります…。

今日、まじまじと弟の顔を見たら…、父親系の顔でした。
私は、母親系の顔立ちなので、好対照でした。

健常者と違って老化も早いと言われています。
私もなっていない病気を患ったこともあります。
白内障、父系の伯母がなっていました。
私はその病気はなっていません…、
もし健康で元気なら好対照な弟になっただろうなと思います。

普段の介護、などを決めたりします。
たとえば、週に何回入浴するか。
食事のことも、咀嚼能力によって…食事の固さなども決めます。

専門のみなさんの説明を受けて…感謝をして承諾しました。

そんな中でも…自分の考え方が反映されるところが…。

俗に言う心肺蘇生が必要な場合の事です。
急にそうなった場合は、無理の無い短時間の心肺蘇生はやってもらうことにしました。
障害者なので誤って気管に入ってしまうこともあります。
緊急な時の心肺蘇生は、お願いしました。

それに関して…、急病になり、急変して意識の回復が見込めない状態での機械的延命（気管内挿管・人工呼吸器装着）はお断りしました。
これは、わが家の死生観と言っても良いかと思います。

1時間ほど…すべての希望を言って…今後の弟の事を決めてきました。

弟を最後まで見守ることができるか？。
私にとっては、重要なことです。

亡くなった父親も弟を見送るために、がんばってきたのですが、
叶いませんでした。

元気に過ごして欲しいと思いますが…、自分よりは長生きして欲しくはない…。
相反しますが、正直な思いです…。

どうなっても…弟ですから…。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。